Kromme tenen over AbvaKabo en VVD

Lees een terechte reactie van Frank van Wijck op de uitgleider van voorzitter Edith Snoey van vakbond Abva KaboFNV over de marktwerking in de zorg.

Maar veel erger dan deze denkfout (bij AbvaKabo ben ik hierover niet echt verbaasd) is het verbod dat ‘mijn’ VVD Edith Schippers wil opleggen op de overname van het Vlietland ziekenhuis (mede) door zorgverzekeraar DSW. Of hierover vandaag bij de behandeling van het debat over het EPD nog over gesproken is weet ik nog niet (ik heb naar Obama geluisterd in plaats van dat op te zoeken), maar ik dacht dat mijn VVD voor marktwerking in de zorg is. En als dat resulteert in een verzekeraar die een ziekenhuis koopt kan dat onwenselijk zijn (lijkt me wel) maar verbieden is geen optie.

De VVD over het EPD

In januari 2009 wordt de EPD-wet in de Tweede Kamer behandeld. VVD-Kamerlid Halbe Zijlstra heeft grote twijfels of het allemaal gaat lukken met het EPD, zo lees ik op de website ICTzorg. Overigens lees ik er niets over op de website van Halbe Zijlstra zelf. Dat verbaast me maar ik ga er voor het gemak toch maar vanuit dat dit inderdaad de mening van de VVD is.

De VVD is, terecht, bang voor de privacy van patienten. Het College Bescherming Persoonsgegevens heeft hier vast zinnige dingen over gezegd, maar met beleid houd je hackers niet tegen. Ofwel, je kan nog zo sluitend beleid op privacy formuleren, als iemand kwaad wil, houd je dat nauwelijks tegen. Logging van alles wat er met een EPD plaats vindt is dan niet een sluitende maar wel een mogelijke deeloplossing. Daarmee voorkom je niet dat mensen die fout willen doen (door EPD’s te bekijken) dat wel doen, maar is het tenminste te volgen. Al heb ik natuurlijk maar beperkte illusies: iemand die echt kwaad wil, komt altijd wel bij het EPD, ook zonder dat dit te achterhalen is. De meeste privacy issues zijn echter menselijke onhandigheden of fouten. Zie mijn eerdere weblog hierover. 

Zijlstra heeft ook vraagtekens bij de WDH pilot in Twente (Waarneem Dossier Huisartsen). Dit gaat wel om ontzettend oude koeien, en het is me volslagen onduidelijk waarom deze opnieuw uit de sloot moeten. Technische hoogstaande projecten die voor het eerst worden uitgevoerd kosten meer tijd, geld en inspanning dan gepland (en gehoopt). Ik heb daar ervaring mee. Maar op een gegeven ogenblik moeten de technische problemen toch zijn opgelost. Zo ingewikkeld is het nu ook weer niet om gegevens over een beveiligde lijn uit te wisselen. Zijlstra noemt het ontzettend complex, en eenvoudig is het echt niet, maar zo lastig dat het na al die jaren nog niet werkt doet het vermoeden reizen dat er andere dan technische problemen zijn.

Met Zijlstra ben ik het van harte eens dat de voorliggende wet veel te veel op de techniek in gaat. Dat was ook de achtergrond van de hele reeks weblogs over de techniek, in relatie tot google health (helaas kan ik die logs niet vinden, heeft iemand suggesties?). 

Maar waar ik de VVD niet over hoor, en trouwens, de wet ook niet, is het doel van het EPD. Waar gaat het nu eigenlijk om. We kunnne wel vastleggen dat onbevoegden geen gegevens van anderen mogen bekijken, of beschrijven hoe we het internet gaan gebruiken om gegevens tussen dokters uit te wisselen, maar het zou vele malen interessanter zijn als we de doelstelling van het EPD zouden beschrijven. De kwalitiet van de zorg moet omhoog, op een gestructureerde wijze, voor alle patienten.  

Ik hoop dat Zijlstra de periode tot de bespreking van het EPD gebruikt om ook over dat deel van het EPD na te denken. En de nadruk van het EPD weg te halen uit de techniek en in de richting te bewegen van het verbeteren van de kwaliteit van de zorg. En wellicht moet de wet op het EPD dan ook niet meer een amendement zijn op de wet op het BSN, maar een wet op de kwaliteit van de zorg.

EPD moet er natuurlijk wel komen

 

ICTZorgen blijft zich (begrijpelijk) zorgen maken over het EPD. Zie bijvoorbeeld het EPD, the movie. Fitna is er niks bij.

Helaas zijn alle angsten waar dit aan appelleer niet te weerleggen. Het is namelijk nooit te bewijzen dat iemand niet aan jouw gegevens kan komen. Er is altijd wel een hacker die bewijst dat het mogelijk is gegevens te kraken. Al gebeurt het meeste data verlies vanwege menselijke fouten. Zie onderstaande presentatie. 

Maar de conclusie, “dan maar geen EPD” is onjuist, onveilig en daarom onwenselijk. Als je van een ziekenhuis ‘transfeert’ naar een revalidatiecentrum en ze weten niets van je, is dat onbegrijpelijk (en onveilig). Als je in het ziekenhuis van de ene naar de andere specialist gaat blijkt ook telkens dat ze niet of nauwelijks op de hoogte zijn van je (medisch) verleden. In plaats van een ziekenhuis doorsjouwen met je eigen uitdijende papierendossier zou een integraal EPD hier belist helpen. En daarmee ook in de kwaliteit van de geleverde zorg.

PatientServiceCode: aanzet no 3

Mijn suggestie om eens na te denken over een PatienServiceCode (analoog aan de BurgerServiceCode) heeft navolging gekregen door ICTZorgen.nl. Dat was precies de bedoeling. Jaco van Duivenboden neemt de handschoen op.

ICTZorgen richt zich (begrijpelijk, gezien de naam van de blog) op de ICT component van de relatie tussen de dokter en de patiënt. Een belangrijke relatie die leeft, kijk maar naar de discussie over het EPD. Alleen ben ik bang dat we daarmee het digitale contact verheffen tot doel op zich in plaats van ICT te zien als hulpmiddel. Als ik als consument kijk naar de zorg (en natuurlijk tegelijkertijd als consultant) dan zie ik veel mogelijke procesverbeteringen, waar nuttig gebruik van ICT goed bij kan helpen. Maar ik zou willen dat de essentie van de PatientServiceCode (of ZorgServiceCode) zich richt op de kwaliteit van de geleverde zorg (en de beleving van dit proces). Dan kom je vanzelf bij ICT oplossingen, maar niet in de eerste plaats

Daarom stel ik voor als 3e aanzet:

  1. Doe mij geen kwaad (hét uitgangspunt van de relatie tussen dokter en patiënt, en zo ook geformuleerd in de eed van Hippocrates. En hoewel elke dokter zich aan deze eed moet houden en deze dus eigenlijk overbodig is, denk ik dat het goed is deze als eerste op te nemen.
  2. Behandel mij met respect. De dokter stond jarenlang op een voetstuk, wist alles en dulde geen tegenspraak (die er toch nooit was). Hoewel patienten veel mondiger zijn geworden en zich vaak met de behandeling willen bemoeien doen te veel dokters nog steeds of zij alles weten en de patiënt een nitwit is. Hard geformuleerd, maar ze zijn er echt nog. En ook al slaat de patiënt de boot helemaal mis, en zit de dokter meteen op het juiste spoor, dan nog is een respectvolle manier van met elkaar omgaan de enige juiste manier om met elkaar om te gaan.
    Dit punt lijkt op, maar is niet helemaal hetzelfde als het punt zeggenschap  van ICTZorgen.nl. Respect gaat verder dan dat de patient inspraak heeft in de manier van behandelen en communiceren.
  3. Bereikbaarheid. Mijn zorgverlener is bereikbaar, op welke manier dan ook (telefoon, fax, e-mail, internet of ‘face-to-face’). En dat 24 uur per dag, 7 dagen per week. En als mijn eigen dokter er niet is, wordt zij zodanig vervangen dat de kwaliteit van de geleverde zorg nog steeds optimaal is. Dus geen verwijzing naar een huisartsenpost waar ze helemaal niets van me weten, maar een echte vervanging.
  4. Gebruik de meest geavanceerde en bekende technologie. Hier maak ik de stap naar het EPD. Natuurlijk hoort hier ook de laatste versie van de MRI-scan etc etc bij, maar ook de ICT component. Door gebruik te maken van de mogelijkheden van een EPD heeft de dokter beter inzicht in mijn (medische) historie, ziet ook wat andere doktoren al van mij vonden, ziet mijn medicijngebruik, ofwel is op de hoogte van alle voor mij relevante medische informatie (al wil ik dit laatste ook graag apart nog opnemen).
  5. Betrouwbaarheid. Ik kan er van op aan dat met mijn persoonlijke gegevens veilig en betrouwbaar wordt omgegaan. Dit is controleerbaar.
  6. Werk samen met collegae. Elke dokter is er van overtuigd dat hij de enige en juiste en alleswetende dokter is. Soms is het echter handiger om met elkaar te overleggen. En dan bedoel ik niet een second opinion, door de patient aangevraagd, maar een gynaecoloog, die uit zichzelf overlegd met een maag-lever-darm dokter, of een anesthesioloog die uit zichzelf de (verwijzende) gynaecoloog belt voor overleg. Zodat je niet zelf van het kastje naar de muur moet, maar dat kastje en muur zelf contact zoeken.
  7. Weet alle relevante medische zaken van mij. Een overlap wellicht met punt 4, en in ieder geval een verwijzing naar kundig gebruik van het EPD.
  8. Transparantie: Ik kan eenvoudig bepalen welke producten en diensten mijn zorgverlener biedt, tegen welke prijs en met welke kwaliteit;
  9. Persoonlijke informatie: Zorgverleners informeren mij proactief over informatie relevant voor mijn situatie.
  10.  …

Ik kijk uit naar een verdere verbetering van de ZorgServiceCode. Wie durft? En wat mag er op plaats 10?

PatientServiceCode norm 1: Laat me niet doodgaan

Dat ik aan het nadenken ben over het opstellen van een patientservicecode, analoog aan de burgerservicecode, is gelukkig opgevallen. Bijvoorbeeld bij ictzorgen.wordpress.com

Bij het opstellen van deze eerste versie van de patientservicecode ga ik uit van de algemene relatie tussen patient en zorgverlener, en niet zozeer aan de digitale relatie (zoals bij de burgerservicecode).

Dat komt omdat ik me erg druk maak over (gebrek aan) kwaliteit in de zorg. Dit kan toch zoveel beter. Vandaar mijn eerste norm: ‘laat me niet doodgaan’.

Het eerste uitgangspunt van de relatie tussen zorgverlener en patient moet zijn dat de patient er beter van wordt. Dat klinkt als een vreselijke open deur en dat is het ook. Daarom dit als eerste norm opnemen. Daarnaast bekruipt je soms het idee dat dit eerste uitgangspunt niet altijd bij elke zorgverlener tussen de oren zit. 

Het is natuurlijk veel actueler om de patientservicecode geheel te richten op de digitale relatie tussen patient en zorgverlener. En daarmee de aansluiting te zoeken met de discussie over het EPD. Het nadeel van die keuze is echter dat het EPD een doel op zich wordt en dat is het helemaal niet. Een belangrijke vergissing in de huidige discussie. Want het blijft gaan om het verbeteren van de conditie van de patient en het EPD is een middel dat daarbij kan helpen. 

Suggesties voor een betere woordkeus voor deze eerste norm zijn zeer welkom. Eigenlijk vind ik zelf ‘laat me niet doodgaan’ iets te hard aangezet. Maar duidelijk is het wel.