EPD moet er natuurlijk wel komen

 

ICTZorgen blijft zich (begrijpelijk) zorgen maken over het EPD. Zie bijvoorbeeld het EPD, the movie. Fitna is er niks bij.

Helaas zijn alle angsten waar dit aan appelleer niet te weerleggen. Het is namelijk nooit te bewijzen dat iemand niet aan jouw gegevens kan komen. Er is altijd wel een hacker die bewijst dat het mogelijk is gegevens te kraken. Al gebeurt het meeste data verlies vanwege menselijke fouten. Zie onderstaande presentatie. 

Maar de conclusie, “dan maar geen EPD” is onjuist, onveilig en daarom onwenselijk. Als je van een ziekenhuis ‘transfeert’ naar een revalidatiecentrum en ze weten niets van je, is dat onbegrijpelijk (en onveilig). Als je in het ziekenhuis van de ene naar de andere specialist gaat blijkt ook telkens dat ze niet of nauwelijks op de hoogte zijn van je (medisch) verleden. In plaats van een ziekenhuis doorsjouwen met je eigen uitdijende papierendossier zou een integraal EPD hier belist helpen. En daarmee ook in de kwaliteit van de geleverde zorg.

PatientServiceCode: aanzet no 3

Mijn suggestie om eens na te denken over een PatienServiceCode (analoog aan de BurgerServiceCode) heeft navolging gekregen door ICTZorgen.nl. Dat was precies de bedoeling. Jaco van Duivenboden neemt de handschoen op.

ICTZorgen richt zich (begrijpelijk, gezien de naam van de blog) op de ICT component van de relatie tussen de dokter en de patiënt. Een belangrijke relatie die leeft, kijk maar naar de discussie over het EPD. Alleen ben ik bang dat we daarmee het digitale contact verheffen tot doel op zich in plaats van ICT te zien als hulpmiddel. Als ik als consument kijk naar de zorg (en natuurlijk tegelijkertijd als consultant) dan zie ik veel mogelijke procesverbeteringen, waar nuttig gebruik van ICT goed bij kan helpen. Maar ik zou willen dat de essentie van de PatientServiceCode (of ZorgServiceCode) zich richt op de kwaliteit van de geleverde zorg (en de beleving van dit proces). Dan kom je vanzelf bij ICT oplossingen, maar niet in de eerste plaats

Daarom stel ik voor als 3e aanzet:

  1. Doe mij geen kwaad (hét uitgangspunt van de relatie tussen dokter en patiënt, en zo ook geformuleerd in de eed van Hippocrates. En hoewel elke dokter zich aan deze eed moet houden en deze dus eigenlijk overbodig is, denk ik dat het goed is deze als eerste op te nemen.
  2. Behandel mij met respect. De dokter stond jarenlang op een voetstuk, wist alles en dulde geen tegenspraak (die er toch nooit was). Hoewel patienten veel mondiger zijn geworden en zich vaak met de behandeling willen bemoeien doen te veel dokters nog steeds of zij alles weten en de patiënt een nitwit is. Hard geformuleerd, maar ze zijn er echt nog. En ook al slaat de patiënt de boot helemaal mis, en zit de dokter meteen op het juiste spoor, dan nog is een respectvolle manier van met elkaar omgaan de enige juiste manier om met elkaar om te gaan.
    Dit punt lijkt op, maar is niet helemaal hetzelfde als het punt zeggenschap  van ICTZorgen.nl. Respect gaat verder dan dat de patient inspraak heeft in de manier van behandelen en communiceren.
  3. Bereikbaarheid. Mijn zorgverlener is bereikbaar, op welke manier dan ook (telefoon, fax, e-mail, internet of ‘face-to-face’). En dat 24 uur per dag, 7 dagen per week. En als mijn eigen dokter er niet is, wordt zij zodanig vervangen dat de kwaliteit van de geleverde zorg nog steeds optimaal is. Dus geen verwijzing naar een huisartsenpost waar ze helemaal niets van me weten, maar een echte vervanging.
  4. Gebruik de meest geavanceerde en bekende technologie. Hier maak ik de stap naar het EPD. Natuurlijk hoort hier ook de laatste versie van de MRI-scan etc etc bij, maar ook de ICT component. Door gebruik te maken van de mogelijkheden van een EPD heeft de dokter beter inzicht in mijn (medische) historie, ziet ook wat andere doktoren al van mij vonden, ziet mijn medicijngebruik, ofwel is op de hoogte van alle voor mij relevante medische informatie (al wil ik dit laatste ook graag apart nog opnemen).
  5. Betrouwbaarheid. Ik kan er van op aan dat met mijn persoonlijke gegevens veilig en betrouwbaar wordt omgegaan. Dit is controleerbaar.
  6. Werk samen met collegae. Elke dokter is er van overtuigd dat hij de enige en juiste en alleswetende dokter is. Soms is het echter handiger om met elkaar te overleggen. En dan bedoel ik niet een second opinion, door de patient aangevraagd, maar een gynaecoloog, die uit zichzelf overlegd met een maag-lever-darm dokter, of een anesthesioloog die uit zichzelf de (verwijzende) gynaecoloog belt voor overleg. Zodat je niet zelf van het kastje naar de muur moet, maar dat kastje en muur zelf contact zoeken.
  7. Weet alle relevante medische zaken van mij. Een overlap wellicht met punt 4, en in ieder geval een verwijzing naar kundig gebruik van het EPD.
  8. Transparantie: Ik kan eenvoudig bepalen welke producten en diensten mijn zorgverlener biedt, tegen welke prijs en met welke kwaliteit;
  9. Persoonlijke informatie: Zorgverleners informeren mij proactief over informatie relevant voor mijn situatie.
  10.  …

Ik kijk uit naar een verdere verbetering van de ZorgServiceCode. Wie durft? En wat mag er op plaats 10?

PatientServiceCode norm 1: Laat me niet doodgaan

Dat ik aan het nadenken ben over het opstellen van een patientservicecode, analoog aan de burgerservicecode, is gelukkig opgevallen. Bijvoorbeeld bij ictzorgen.wordpress.com

Bij het opstellen van deze eerste versie van de patientservicecode ga ik uit van de algemene relatie tussen patient en zorgverlener, en niet zozeer aan de digitale relatie (zoals bij de burgerservicecode).

Dat komt omdat ik me erg druk maak over (gebrek aan) kwaliteit in de zorg. Dit kan toch zoveel beter. Vandaar mijn eerste norm: ‘laat me niet doodgaan’.

Het eerste uitgangspunt van de relatie tussen zorgverlener en patient moet zijn dat de patient er beter van wordt. Dat klinkt als een vreselijke open deur en dat is het ook. Daarom dit als eerste norm opnemen. Daarnaast bekruipt je soms het idee dat dit eerste uitgangspunt niet altijd bij elke zorgverlener tussen de oren zit. 

Het is natuurlijk veel actueler om de patientservicecode geheel te richten op de digitale relatie tussen patient en zorgverlener. En daarmee de aansluiting te zoeken met de discussie over het EPD. Het nadeel van die keuze is echter dat het EPD een doel op zich wordt en dat is het helemaal niet. Een belangrijke vergissing in de huidige discussie. Want het blijft gaan om het verbeteren van de conditie van de patient en het EPD is een middel dat daarbij kan helpen. 

Suggesties voor een betere woordkeus voor deze eerste norm zijn zeer welkom. Eigenlijk vind ik zelf ‘laat me niet doodgaan’ iets te hard aangezet. Maar duidelijk is het wel.

Folder Electronisch Patiëntendossier

Gisteren hebben alle Nederlanders de folder van het EPD in huis gekregen. Met een mooie beschrijving van de ideale wereld. Het is belachelijk dat het in Nederland nog allemaal niet geregeld is en de minister denkt nu door een wet voor te stellen dat alle doktoren in Nederland opeens wel het EPD gaan gebruiken.

Het voorbeeld zoals in de folder staat beschreven (een mevrouw komt bij de huisartsenpost, die huisartsenpost heeft inzicht in de medische gegevens van de betreffende mevrouw, en na het weekend heeft de eigen huisarts inzicht in de gegevens van de huisartsenpost) is natuurlijk iets wat allang had gemoeten. Maar in Nederland niet zo werkt. Ik zal de bron nog eens nazoeken, maar volgens mij heeft 5% van de huisartsenposten in Nederland inzicht in medische gegevens van patiënten. Dat betekent dus dat de kans groot is (namelijk 95%) dat als je bij een HAP komt, ze niets van je weten. Zelfs als je eigen huisarts toevallig dienst heeft.

Dat nu met deze folder opeens alle artsen het EPD gaan gebruiken lijkt me een illusie. Wat alleen helpt is het publiekelijk bekend maken (‘de standpaal’) van die huisartsen, huisartsenposten en andere zorgverleners die niet mee willen doen. 

Vraag dus aan de huisarts of hij toegang heeft tot het landelijk EPD en als dat niet het geval is, vraag dan waarom niet. Ik ga die vraag ook stellen aan de HAPA (‘onze’ HAP in Alkmaar). Want alleen als wij met elkaar de doktoren aanspreken op het niet meedoen van dit soort ontwikkelingen die de gezondheidszorg in Nederland verbeteren, krijgen we echt iets voor elkaar.

En mocht u dit niet durven te vragen, omdat u de goede relatie met uw arts niet durft te verstoren, dan mag u het mij vragen. Dan zal ik dat voor u doen. Maar eigenlijk is het toch gek. Hoe kan je nu een goede relatie met iemand verstoren als je alleen maar vraagt of hij er alles aan doet om de patiënt weer zo snel mogelijk zo beter mogelijk te maken?

Halbe Zijlstra en de wet op het EPD

Gisteren heb ik een heel plezierig gesprek gehad met Halbe Zijlstra. Voor de VVD in de Tweede Kamer heeft Halbe een deel van de portefeuille zorg, waaronder alles rond het EPD (het Electronisch Patienten Dossier).

Wij zijn het eens dat 1) er beslist in Nederland een EPD moet komen en 2) dat het huidige wetsvoorstel voor de invoer van het EPD niet deugt.

De wet op het EPD komt er omdat de invoer van een EPD zonder wet niet blijkt te werken. De meningen zijn nog wat verdeeld, sommigen in Nederland zijn positief, maar een echt EPD in Nederland is er nog lang niet. Als het niet lukt op basis van vrijwilligheid, met een wet lukt het zeker niet.

Daarnaast beschrijft de wet de techniek om tot een EPD te komen. Dus de ‘verwijsindex’ komt aan de orde, het ‘LSP (Landelijk Schakelpunt), en nog veel meer waarvan een normaal mens zich afvraagt waarom dit in een wet moet worden vastgelegd.

En wat niet in de wet komt is de reden waarom we dit nu allemaal moeten willen (in de toelichting op de wet staat er iets over). We willen dat de kwaliteit van de zorg omhoog gaat. Dat er geen gegevens kwijtraken en dat iedereen de best mogelijk zorg krijgt die op dat moment noodzakelijk is. En een EPD helpt daarbij.

Deze wet helpt niet en dat is erg jammer. Maar ik heb er alle vertrouwen in dat ondanks deze wet, er ooit een EPD komt.